障害学会

田中恵美子

1. はじめに
2023年9月15日、樋口恵子さんが亡くなった。あの日からもう一年が経とうとしている。
私は9月13日に恵子さんにメールを送り、9月16日に電話で話そうと約束していた。その日は第２０回障害学会（2023年9月16日、17日開催　於：東京大学）があって、私が書いた樋口恵子さんと近藤秀夫さんの本（田中２０２３）が先行販売されることになっていたからだ。「会場から電話する」と書いた私のメールに返信して、恵子さんは「本の発売にワクワクしている、その一方で、近藤さんが少し疲れ気味で電話に出るのを億劫がっている」と伝えてきた。本が手元に届いたら近藤さんもきっと喜んで電話に出てくれるだろう。そう思っていた。
それなのに。
私は、二度と恵子さんと話すことはできなかった。障害学会の会場からの電話には、お姉さんがでて、「恵子は昨日亡くなりました」とおっしゃった。それを聞いたときの気持ちは、でも忘れられない。人生にこんなことがあるのかと思った。
恵子さんの死因は、椅子から落ち、頭を打ってしまったことだったが、そのだいぶ前から肺が弱っていた。2018年に私がインタビューしたときの恵子さんの年齢は67歳だったが、肺が95歳だといわれたといっていた。2023年の5月には入院が長引き、「私の肺は限界のようです。病院のベッドの上では終わりたくない。誇りあるQOLを、自宅であなたのまとめてくれた本をだきしめて終わりたいと思います。ホントにありがとう」というメールが来て、びっくりし、四国に住む友人に連絡して会いに行ってもらったりした。そのころから“その日”を予感させ、ご自身も準備をしてきていた。しかし、、、それでもやっぱり急だった。
樋口恵子さんは、1980年代の日本の障害者自立生活運動における中心人物の一人であり、国際的にも活躍した一人である。今回は恵子さんの死を悼み、恵子さんの国際的な活躍とその影響について考察してみたいと思う。

2. 国際障害者年のころ―日本の障害福祉の国際化
恵子さんが海外との接点を持ち始めたのは、国際障害者年を契機としていた。恵子さんだけではない。多くの障害者運動のリーダーたちが、いや、日本の障害者施策そのものが海外との距離を縮めたのは国際障害者年のころだった。
197９年にはアメリカから自立生活運動の父と呼ばれるエド・ロバーツが来日し、講演を行った。そのころから徐々に国際化の波が押し寄せてきていた。1980年になると、近藤さんは車いすに乗った公務員として国際障害者年の国のイベントにも駆り出された。
恵子さんは、近藤さんの職場であった町田で非常勤職員として市の障害福祉事業に関わりながら、1981年にアメリカへのツアー旅行を企画し、日本からバークレーの街に障害者を連れていくという役割も果たした。その原動力は、先に挙げたエド・ロバーツの講演で受けた衝撃にあった。
「障害はパワーだ、エネルギーだ」　というエド・ロバーツの言葉に恵子さんは疑問しか浮かばなかったという。恵子さんにとって障害は仕方なく共に生きるしかないものだったからだ。
障害をどうして「パワー」や「エネルギー」などといえるのか？そんなふうに思える場所アメリカに、エドが働くCIL（Center for Independent Living 自立生活センター）に行ってみたい！！！
恵子さんのハートがググっと動いた瞬間だった。
1981年、ミスタードーナッツが日本で発売されて10年の記念すべき年に、国際障害者年と絡めたイベントが企画され、日本の障害者をアメリカに送る研修が始まった。これが今日まで続く『愛の輪基金』である。新聞に広告が載り、恵子さんもいつかこの研修に参加すると目標を立て、英会話の勉強を始め、コツコツと準備した。そして1984年、晴れて第4期生としてアメリカ・バークレーに旅立ったのであった。研修は半年間だったが、その後一度日本に帰国した後すぐにワシントンD.C.へと飛び、ジャスティン・ダートの下でインターンとして3か月働いた。

3. “障害”は社会にある
恵子さんはアメリカでデートに誘われたり、付き合ってほしいといわれたり、一人の“女性”として扱われた。この経験が自分を肯定する出来事だったと自著（樋口 1998）に記している。またアムトラックでの旅行を計画して受付の女性に障害者割引があるか尋ねたとき、「あなたは障害者ではないから」といわれ、驚いたこともあった。日本では、先ず障害者であって、人間として、ましてや性のある存在としてみられたこともなかった。それがアメリカという土地では同じ自分が人として、女性として認められる。こうした経験を通して、恵子さんは障害は社会にあることを実感していく。そして同じ経験をたくさんの人にしてほしいと、日本に戻ると、障害者旅行の企画をしては障害者を海外に連れて行った。
その中の一人に、千葉れい子さんがいる。彼女はのちに介助犬を日本に初めて紹介する人となるのだが、彼女が恵子さんと一緒に初めてアメリカのツアー旅行に行った時のことだ。彼女は日本でも電動車いすを利用していたが、この旅行ではアメリカで電動車いすを借りた。アメリカの電動車いすは日本の電動車いすに比べてスピードが速かった。乗りなれてくるとスイスイとツアーの旅行客の前に出てこられるようになった。いつもなら人の後ろについて歩き、時々は待ってもらわなくてはならないのに、この旅ではランチのレストランを探す際に、「私が見てくるわ～」と確認して戻ってきたりできる。旅の中でどんどん生き生きとしてくるれい子さんを見て、恵子さんは「道具一つでこんなに人が変わるのか」と実感した。れい子さんもまたこの旅で自分に自信をつけ、やがて自らのやりたいと思っていたことに、もちろん紆余曲折はあったが、進んでいったのだった。
恵子さんは海外旅行の意義をこんなふうに述べている。
「現状では、私達の社会は障害者にとってはなはだ住みにくい社会で、それはあたかも障害がすべての原因であるかのように言われているのだが、果たしてそうなのか。一定のアクセスが整った地域に、短期間でも身を置くことで見えてくるものがある。社会の側がつくった障壁（階段や利用できない公共交通機関など）とそれらが解決されて残るものが何なのかといったことを具体的に理解することができるのである」（樋口 1992）。

4. おわりに
恵子さんはその後、1989年にＤＰＩ女性障害者ネットワークを立ち上げ、優生保護法の改正に向けて運動を展開していく。1995年には中国・北京で行われた世界女性会議に出席し、女性運動と協同して分科会「優生保護法って何？」を開催し、そこで恵子さんは

「私は今、障害者として生きてこれてよかったと思います。障害を持って生きてきたことが、私をここまでひっぱり、育ててきたと思います。私にとって障害は私を構成する大切な個性です」

と「『私大好き』宣言」をするに至った。あの時のエド・ロバーツみたいに。
海外で過ごし、一人の人間として、一人の女性として受け止められた経験を通して、恵子さんの中で障害の意味が変わっていった。恵子さんは“障害”を、“社会にある障壁”“生きづらさ”としてとらえ、それを経験する者として健常の女性たちとも連帯し、社会を変えていこうとした。同時に広く世界の“障害”者運動ともつながっていった。もちろん国によって障害は異なる。だが差別や偏見を受けるという共通の経験をした者同士であるというシンパシーによってより強固につながることができたのではないだろうか。
国際障害者年という時代の波に乗ったことも確かである。しかしそれだけではない。現在の国際的な障害者運動の連帯への道が築かれた時代に恵子さんがいたことに大きな意味があったと思う。

文献
樋口恵子1998『エンジョイ自立生活-障害を最高の恵みとして』現代書館
樋口恵子1992「５　自立生活センターにおけるピア・カウンセリングの意義」『自立生活への鍵ーピア・カウンセリングの研究ー』ヒューマンケア協会：35－44
田中恵美子 2023 『障がいを恵みとして、社会を創る―近藤秀夫と樋口恵子』現代書館

長瀬修

真言密教に取り組んでいると聞いて驚いた。ブックマン・マーク(Mark Bookman)と最初に会ったのは、2014年だった。米国人でフルブライトフェローとして、東洋大学で真言密教を研究していると話していた。本当は高野山大学に行きたかったが、車いす利用者にはバリアだらけで断念したとも語っていた。
実際、東京でも、バリアフリーなアパート探しに苦労しているということで、フルブライトフェローとして日本に滞在経験のある作家、ケニー・フリース(Kenny Fries)から紹介されたのだった。フリースは日本印象記である『マイノリティが見た神々の国・日本』を著している。
当時の会話で印象的だったのは、遠藤周作の『沈黙』をもっと若い時に読んで影響を受けたという話だった。それはマークがユダヤ教から離れるきっかけの一つだった。学生時代にユダヤ教に別れを告げたとき、父親(Paul Bookman)の嘆きはひとしおだったと言っていた。マークが最初に『沈黙』を読んだのは14歳の時で、その時は翻訳で読んだと父親は語っている。
マークは、私の出身校である上智大学にも留学経験があるということで、親近感を持った。バリアフリーな物件探しを手伝っていて、たどり着いたのが自立生活運動のリーダーである今村登だった。自立生活センターSTEPえどがわの今村は、DPI日本会議でも活躍している。その今村に相談したところ、自身も住む江戸川区瑞江のバリアフリーなアパートを紹介してくれた。手伝っていて改めて、バリアの多さを痛感した。山田太一作のドラマ『男たちの旅路　車輪の一歩』で岸本加世子と清水健太郎がバリアフリーな物件探しをするシーンを思い出した。

（2015年2月22日、江戸川区瑞江のアパートにてマーク。長瀬撮影）

『真宗学と障害学』を出したばかりの頼尊恒信（真宗大谷派門称寺・CILだんない）を講師とする研究会を2015年に「社会的障害の経済理論・実証研究」（研究代表者：松井彰彦）として企画し、声をかけたところ、マークは熱心に参加していた。振り返れば、ちょうどまさに宗教学から障害学に関心が移行していた時期だったのだろう。
その後は、障害学に完全に転換するが、日本への関心は薄れることなく、2021年5月にペンシルベニア大学東アジア言語・文明研究科博士課程から”Politics and Prosthetics: 150 Years of Disability in Japan”（政治と義肢装具:日本の障害の150年）と題する博士論文で博士号を授与される。この博士論文を基にした著作はオックスフォード大学出版会から生前、すでに出版が決まっていた。2025年の刊行に向けて、共著論文のあるモナシュ大学のキャロリン・スティーブンス (Carolyn Stevens)やデラウェア大学のフランク・モンデリ(Frank Mondelli)が尽力している。
障害学に取り組み始めてからの歩みも、本当に素晴らしかった。査読付き論文や書籍（分担）を精力的に世に出していた。そして、博士号取得の前から、マークの存在感は急速に高まっていた。学会も開催者である障害学国際セミナー2021（オンライン特別セミナー「新型コロナウイルス感染症と東アジアの障害者」）には日本の報告者として指名され、「日本における支援連携問題の深刻化―新型コロナウイルスと環境・介助・施設の歴史｣と題する報告を日本語で行っている。
2021年4月には東京大学東京カレッジにポストドクトラルフェローとして加わっていた。マークはその選択を喜んでいた。そして、これが最後のポストとなった。亡くなった時には、米国の障害学会(Society for Disability Studies)の理事を務めていたほか、障害学会では、2021年に発足した国際委員会で初代の委員を務めていた。私は個人的に勝手に、将来は学会理事、国際委員長、会長などを引き受けてくれたらと夢見ていた。そして障害学を超えて、ドナルド・キーンのような存在になってくれると漠然と感じていた。立岩真也も、立命館大学での自分の仕事の将来をマークに託していた。
マークは、仕事に真剣で、そしてとても親切だった。学会が「ウクライナへのロシア連邦による侵攻と障害者の保護と安全に関する」理事会声明を出した時の英訳も快く手伝ってくれた。２０２２年４月からは、私の所属する立命館大学生存学研究所の客員研究員（「ブックマン・マーク」という名前で登録していた）を務め、研究所が刊行する英文ジャーナルへの投稿論文の査読を頼んだ時には、２４時間も経たないうちに、非常に綿密で良質な査読を行ってくれた。
最後に会ったのは、マークを主人公とするドキュメンタリーの撮影クルーが米国からやってきた時、2022年10月6日、彼の住むお台場の東京国際交流館だった。コロナの影響でだいぶ会えていなかったので、再会できてとても嬉しかった。その時に、クルーと共に来日していた父親のポールとも少しだけ言葉を交わす機会があった。
その晩に以下のメッセージが届いた。

Thank you SO much Nagase-sensei! I am so very appreciative of you coming all the way to Odaiba to interview for the documentary.

You’ve been (and are) such an inspiration to me and you have helped me so much over the years. I’m truly, truly grateful. And I know that my father is as well.

I hope to continue following your example and working to create a more accessible and inclusive society inside Japan and beyond.”
（長瀬先生、大変、ありがとうございます。ドキュメンタリーのインタビューのためにお台場までご足労いただき、感謝申し上げます。
先生はこれまでずっと私に多くのインスピレーションを下さっています。先生は長年にわたって、私をたくさん助けてくださいました。本当に、本当に感謝しています。そして、父も同じ気持ちです。
先生を、これからもお手本にして、いっそうアクセシブルでインクルーシブな社会を日本そして世界で実現するために活動を続けたいと思います。＜長瀬訳＞）
私は“You have been my inspiration!!!💛”（ マークさんこそが私のインスピレーションであり続けています）と応えた。その気持ちは強まりこそすれ、今も変わらない。
訃報が届いたのは、亡くなった翌日の2022年12月17日だった。学会のオンライン理事会を終え、メールをチェックすると、オーストラリアのスティーブンスが、マークの急逝を伝えていた。そのメールを何度か読み直したが、マークの他界を私は理解できなかった。いや、受け入れられなかった。スティーブンスと話して確認せざるを得なかった。とても辛い会話だった。
その会話で、ポールが東京にまもなく到着することが分かった。私も、マークの遺体がある東大病院に向った。ポールと撮影時に会っていたことも背中を押してくれた。そこでポールと再会し、マークの義母のワサナ（イラク出身）と初めて会った。筋ジストロフィーに似た希少難病により、10歳で心臓移植を受けていたマークは、移植後の平均寿命が10数年程度であることを熟知していたらしいことも、その時に知った。マークの主な介助者だった畠山亮の手配で、東京都葛飾区四ツ木の斎場でマークは荼毘に付された。棺の中のマークは、白装束で徳の高い僧侶のようだった。
父親の同級生であり、ホロコーストをテーマとする作品でエミー賞を受賞しているロン・スモール(Ron Small)によってマークの生前から製作が進められていたドキュメンタリー”Mark: A Call to Action”(ブックマン・マーク：行動の軌跡)が完成したのは、2023年末だった。マークの急逝後に、追加のインタビューが行われていた。そして2024年2月末に、東京大学駒場IIキャンパス、上智大学四谷キャンパス、東京大学本郷キャンパスという所属や留学で関係のあった3か所で世界プレミアが開かれた。プレミア直前には、ジャパンタイムズが大きな記事を掲載している。米国では、2024年6月にマークの郷里であるペンシルベニア州ブリンマー（フィラデルフィア郊外）において、プレミアが行われる。

（東京プレミアのポスター。車いす姿のマーク。グライドファンド提供）

この作品を通じて、自分の知らないマークを知ると共に彼を取り巻く人々の姿をとても興味深く感じた。752グラムの超未熟児としての誕生、10歳の心臓移植、病床での他の病児との交流と死別、小学校時代の教師との生意気なやりとり、日本のアニメとの出会い、妹との関係、実母との死別、義母との交流、そして何より父親（もう一人の主役）との多面的な関係等々である。
本郷でのプレミアでは、今村が上映後に挨拶した。自分がバリアフリーなアパートを紹介した経緯について紹介し、マークが「精力的に行動されて、あっという間に日本中の障害者運動のリーダーたちに会いまくり、Facebookを見ると、私の友人の障害者関係の人とはほとんど繋がっていて驚いたものでした」と語っている。マークの驚異的なネットワークを示している。
マークがこのドキュメンタリーで伝えようとしているのは、自分が多くを成し遂げられた理由は、父親であるポールをはじめとする、可能性を信じる共同体（コミュニティ）のおかげであり、そうした共同体の支えがあれば、誰もがより多くを成し遂げられるという強い思いである。そして、マークは、そうした支えの提供を自ら実践していた。
そうした実践として、父と共に生前に発足させていたのが、グライドファンド(Global Leaders　in　International Disability Education Fund)である。その目的は、誰もが自立した生き方ができるインクルーシブな社会づくりを目的とする、障害学生の国際的な教育機会への金銭的支援である。それは自らが障害学生として経験した困難（例えば、バリアフリーな住居探し）を他の障害者が経験せずに済むようにしたいという思いに基づくものだろう。
このファンド以外でも、マークの遺産はすでに動き始めている。Anthropology of Japan in Japan(AJJ)はマーク・ブックマン賞を創設し、Esben Petersen（立命館大学・南山大学）らが2023年に第1回の受賞者となっている。2024年3月には、柳井イニシャティブ（日本文化研究の伝承と伝播を目的とする早稲田大学とカルフォルニア大学ロサンゼルス校との共同連携事業）の一環として、Japan Past and Present （JPP）という日本文化の研究や教育に関する国境を超えた情報ハブが立ち上がり、その中でDisability Studies in Japan　(日本の障害学)に関するプロジェクトがマークに捧げられている。

（2024年2月28日、高野山大学にて。右がワサナ、左がポール。二人はマークの遺灰を手にしている。長瀬撮影）

東京のプレミア終了後、ご両親と真言密教の聖地であり、その開祖、空海が眠る高野山を訪問し、マークが一度は留学を目指した高野山大学にも一緒に足を運んだ。そこで、駒場でのプレミアで、マークが取り組んでいたのは「私たち人間がこの宇宙で生きていることの意味や謎に関する真理」ではなかったかと福島智が語っていたことに思いを馳せた。そして空海について本当に遅まきながら読み始めると、元高野山大学学長である松永有慶の「現実の有限世界の万物が、そのまま真理の無限の世界とつながるという世界観を展開した空海」（「空海」、岩波書店）という言葉に出会った。マークはまさにこうした真言密教の世界観と共鳴していたのかもしれない。真言密教の世界観と障害学の接点の有無についてマークから聞けなかったのは、数えきれない心残りの一つである。

（敬称略）